"Pés
para andar" é a primeira campanha nacional lançada pela Associação
Portuguesa de Paramiloidose (APP), organização sem fins lucrativos que
desde há 35 anos apoia as famílias afetadas pela "doença dos pezinhos",
como é conhecida na gíria popular. Dizendo que a paramiloidose "é
rara mas pode estar mesmo ao pé de si", a campanha alerta a população
para uma doença que, embora seja rara, tem em Portugal a maior
prevalência do mundo e tem vindo a ser identificada nas mais diferentes
regiões do país. A campanha passa por centros de saúde de todo o
País e também pelas redes sociais. Estão também previstas ações de rua,
agilizadas pelos núcleos regionais da Associação em parceria com
diversos Municípios, fazendo contacto direto com as comunidades onde tem
sido registada maior prevalência da doença. Em comunicado, o
presidente da APP, enfermeiro Carlos Figueiras, comenta que "desde que a
doença foi pela primeira vez descrita, em 1952, nunca houve um apelo
desta dimensão a respeito da paramiloidose. Há muito que esta deixou de
ser uma doença circunscrita às comunidades piscatórias da Póvoa de
Varzim. Queremos que os portadores e doentes recebam o aconselhamento e
apoio que precisam e merecem. Quanto mais cedo, melhor." A
paramiloidose é uma doença genética hereditária do foro neurológico e
que, sem tratamento, é rapidamente incapacitante e fatal. Os objetivos
da APP passam por informar o público sobre a patologia e alguns dos
sintomas mais comuns (designadamente a dormência e insensibilidade nos
membros inferiores), procurando contribuir para que o diagnóstico seja
feito ainda na fase inicial, já que os danos causados são progressivos e
irreversíveis.
Daí o apelo "faça com que a doença não tenha pés para
andar". Em comunicado, Teresa Coelho, médica especialista em
paramiloidose do Hospital de Santo António, no Porto, alerta:
"calculamos que existam muitos doentes por diagnosticar ou que demoram
muito até terem um diagnóstico. Doentes sem história familiar da doença
levam em média quatro a cinco anos até serem diagnosticados e alguns só
começam a ser seguidos na consulta especializada quando já apresentam
sintomas de estado avançado, não raras vezes quando já não conseguem
caminhar sem auxílio." Isabel Conceição, médica que dirige a
consulta de paramiloidose no Hospital de Santa Maria, Lisboa, explica no
mesmo comunicado que "embora seja uma doença hereditária, nem sempre é
diagnosticada nas gerações anteriores, contribuindo para que os
portadores sem história familiar desconheçam os sintomas da doença, não
estando assim alertados para os primeiros sintomas da doença o que
condiciona um atraso significativo do diagnóstico. A similaridade de
alguns sintomas típicos da doença com outras doenças mais comuns, pode
fazer tardar um diagnóstico correto, atrasando a instituição atempada de
terapêutica com consequente pior prognóstico." A campanha «Pés
para andar contra a paramiloidose» terá a duração de dois meses e meio e
conta com o apoio dos Laboratórios Pfizer.
Informações sobre a patologia e sobre a campanha em curso estarão disponíveis no site e na página de Facebook.
Sobre a paramiloidose – factos e números
- Polineuropatia Amiloidótica Familiar, PAF, Paramiloidose, ou Doença dos Pezinhos são todos nomes da mesma doença.
- A paramiloidose é causada pela mutação de um gene que pode levar à produção da proteína transtirretina sob uma forma anómala que tende a aglomerar-se e criar estruturas microscópicas chamadas fibrilhas de amilóide. Ao depositarem-se nos tecidos nervosos, conduzem ao declínio irreversível da função neurológica. E quando estas fibrilhas se depositam noutras partes do corpo, como os rins, o coração ou aparelho digestivo, também causam diversos problemas a esses níveis.
- Um portador de paramiloidose tem 50% de probabilidade de ter um descendente sem a herança genética da doença.
- É entre os 30 e os 50 anos que normalmente a doença se revela nos seus portadores
- Estão identificadas no nosso país cerca de 2000 doentes afetados com paramiloidose, de 600 famílias não relacionadas entre si.
- Foi descrita pela primeira vez em 1952, por um médico português – Corino de Andrade, e é reconhecida pela comunidade médica internacional como uma doença originariamente portuguesa. Os primeiros focos da doença foram encontrados em populações do norte litoral.
- Concelhos em Portugal atualmente com maior prevalência: Barcelos, Braga, Cartaxo, Covilhã, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos, Póvoa de Varzim, Seia, Vila do Conde.
- Estima-se que existam no mundo 8000 – 10000 pessoas com paramiloidose.
- Estão identificados doentes em 20 países.
- Principais regiões endémicas a nível mundial: Portugal, Suécia, Japão.
Fonte: http://www.vitalhealth.pt/noticias/1766-campanha-contra-a-paramiloidose-alerta-para-diagnostico-lento
