Registo Nacional de Doentes Hepáticos Ajuda a Compreender Realidade
A
criação de um registo nacional de doentes hepáticos parece-nos
fundamental para compreender a realidade da doença hepática em Portugal.
Ao longo dos anos, temo-nos debatido em Portugal com a questão da
ausência de dados em relação à frequência das várias doenças hepáticas,
da sua progressão, e ainda do seu tratamento.Pareceu-nos, assim, ser missão de grande importância para a Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF) desenvolver uma plataforma informática em que os médicos que tratam doenças hepáticas façam os seus registos. Dado que existe, em Portugal, uma plataforma que tem sido muito bem-sucedida no registo das doenças reumáticas, o Reuma.pt, obtivemos a colaboração da Sociedade Portuguesa de Reumatologia para nos apoiar do ponto de vista informático na criação desta plataforma, que tem o nome de Liver.pt.
Esta plataforma tem uma dupla função:
Constituir uma base de dados, da qual poderá ser extraída informação importante para a realização de investigação científica e para conhecer a realidade nacional, no sentido de poder planificar estratégias de seguimento, de rastreio ou de tratamento.
De notar que esta base de dados utiliza técnicas de proteção informática extremamente seguras, quer do ponto de vista de segurança física ou lógica. A plataforma irá estar instalada num servidor dedicado, disponibilizado por uma das mais conceituadas empresas de web hosting a operar no mercado português, com excelentes condições de segurança.
Irão ficar também definidas regras muito claras do acesso aos dados para realização de estudos. Só poderão utilizar dados do Liver.pt os médicos que estejam inscritos na plataforma e que tenham introduzido doentes.
A plataforma tem uma primeira parte em que irão ser introduzidos os dados gerais dos doentes e definida a patologia principal, existindo em seguida uma zona específica para cada patologia. Até ao momento, estão a ser criados protocolos para a doença hepática alcoólica, a esteatose não alcoólica, a hepatite vírica e o carcinoma hepatocelular. Irão ser desenvolvidos protocolos para as doenças autoimunes, as hepatites medicamentosas, as doenças metabólicas, como a doença de Wilson, a hemocromatose e a deficiência de alfa-1 antitripsina, hepatopatias medicamentosas e outras. Pretendemos também criar um protocolo para o transplante hepático.
A plataforma fica responsável por gerar relatórios periódicos em relação aos dados registados até ao momento. Esses relatórios irão ficar acessíveis online a quem os queira consultar, e serão também enviados aos patrocinadores. Os patrocinadores terão assinalada a sua contribuição no site, e poderão pedir informação específica que poderá ou não ser concedida, após avaliação pela Comissão coordenadora do Liver.pt.
Este projeto depende do entusiasmo que os médicos dedicados à hepatologia venham a colocar na utilização e registo dos seus doentes na plataforma. Esperamos que isso aconteça, não só pelas vantagens que pode trazer para a comunidade científica na área da hepatologia, como também pela contribuição para uma forma de registo dos doentes muito completa e, de certa forma, facilitada.
Pensamos, assim, que será uma importante mais-valia para a hepatologia e estamos muito empenhados em implementar a plataforma com a maior brevidade possível.
Por Helena Cortez-Pinto, presidente da Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF)
