Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras lança Consulta Pública
Já
se encontra online a consulta pública promovida pela Aliança Portuguesa
de Associações das Doenças Raras, com o objetivo de avaliar a opinião
pública sobre os temas definidos para a Conferência Nacional EUROPLAN
que a Aliança está a organizar.
Trata-se de um questionário dirigido a
toda a população, que pode ser respndido aqui: https://survey1.net.ipl.pt/index.php/456529/lang-pt.
Lançada no Dia das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, a
iniciativa foi elaborada em colaboração com a Escola Superior de
Tecnologia da Saúde de Lisboa e pretender aferir a relevância
percecionada dos temas da conferência pelas várias partes interessadas,
desde a comunidade médica aos doentes, familiares e cuidadores, bem como
todos os que queiram manifestar a sua opinião.
O questionário é anónimo, de carácter qualitativo e aberto a sugestões sobre as seis temáticas que serão abordadas na Conferência EUROPLAN, são elas: Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional; Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras; Investigação em Doenças Raras; Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços; Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras; Serviços Sociais para Doenças Raras. O questionário poderá ser respondido até ao final do mês de setembro e os resultados serão divulgados em dezembro deste ano. A partir dos resultados desta consulta pública serão definidos os workshops que farão parte do programa da Conferência EUROPLAN, que irá decorrer em fevereiro de 2015, donde surgirá um plano de diretivas no campo das doenças raras a nível nacional.
Fonte: http://www.vitalhealth.pt/noticias/1628-alianca-portuguesa-das-associacoes-de-doencas-raras-lanca-consulta-publica
O questionário é anónimo, de carácter qualitativo e aberto a sugestões sobre as seis temáticas que serão abordadas na Conferência EUROPLAN, são elas: Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional; Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras; Investigação em Doenças Raras; Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços; Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras; Serviços Sociais para Doenças Raras. O questionário poderá ser respondido até ao final do mês de setembro e os resultados serão divulgados em dezembro deste ano. A partir dos resultados desta consulta pública serão definidos os workshops que farão parte do programa da Conferência EUROPLAN, que irá decorrer em fevereiro de 2015, donde surgirá um plano de diretivas no campo das doenças raras a nível nacional.
Fonte: http://www.vitalhealth.pt/noticias/1628-alianca-portuguesa-das-associacoes-de-doencas-raras-lanca-consulta-publica
